Un impianto neurale le ha cambiato la vita, ma ha dovuto toglierlo

Una donna australiana ha ricevuto un impianto neurale che le ha cambiato la vita. I sensori avvisavano del rischio di un’imminente crisi epilettica, permettendole di vivere con maggior autonomia e sicurezza. Quando le è stato detto che doveva toglierlo a causa del fallimento della società che lo aveva creato, si è sentita violata.

Il suo caso, per il momento, resta raro. Ma con diversi gruppi di ricerca al lavoro su come implementare chip nel cervello dei pazienti per diverse patologie, la situazione potrebbe presto cambiare. E gli esperti di etica sostengono che la rimozione degli impianti cerebrali potrebbe essere una violazione dei diritti umani.

Ha dovuto togliere l’impianto neurale che le aveva cambiato la vita

La questione degli impianti cerebrali ha suscitato diverse discussioni negli ultimi anni. Soprattutto per l’attenzione mediatica ricevuta dalle dichiarazioni di Elon Musk con la sua Neuralink, che spera un domani possa connettere il nostro cervello al web e all’intellingenza artificiale. E che ha da poco ricevuto l’autorizzazione alla sperimentazione umana.

Ma il Technology Review del MIT solleva una discussione molto più imminente, seppur altrettanto complessa dal punto di vista etico. Rita Leggett, donna 62 austrialiana, quando aveva solo tre anni ha ricevuto una diagnosi che ha reso la sua vita una continua incertezza: epilessia cronica.

Frederic Gilbert dell’Università della Tasmania, co-autore dello studio sul caso della donna insieme a Marcello Ienca dell’Università Tecnica di Monaco, spiega che: “Non poteva andare al supermercato da sola, e lasciava a malapena la casa”. Il timore di avere un attacco epilettico mentre guidava o mentre era da sola la terrorizzava. “Era devastante” spiega il ricercatore.

Un impianto neurale le cambia la vita

Leggett aveva allora partecipato volontariamente a un test clinico sperimentale, e aveva ricevuto il suo impianto neurale pensato per aiutare le persone con epilessia. Un gruppo di ricerca in Australia stava verificando l’efficacia di un dispositivo che avvertiva le persone con epilessia delle convulsioni in arrivo. Ai partecipanti alla sperimentazione sono stati impiantati quattro elettrodi per registrare la loro attività cerebrale. Questi inviavano poi i dati a un dispositivo dotato di un algoritmo in grado di riconoscere i segnali che anticipano una crisi epilettica.

Un dispositivo portatile indicava la probabilità di avere un attacco nei minuti o nelle ore successive: una luce rossa significava un attacco imminente, mentre una luce blu significava che un attacco era molto poco probabile, per esempio. Leggett aveva ricevuto il dispositivo nel 2010, quando aveva 49 anni. E le ha cambiato la vita.

“Mi sentivo di poter fare tutto. Potevo guidare, potevo vedere le persone, ero capace di prendere buone decisioni“. Tanto che la donna vedeva il dispositivo come una parte di sé: “Siamo stati introdotti chirurgicamente e ci siamo legati subito. Con l’aiuto della scienza e dei tecnici, siamo diventati una cosa sola”.

Il fallimento della società e la separazione

Gilbert e Ienca nel loro studio definiscono la relazione simbiotica, ovvero una relazione in cui entrambe le parti traggono vantaggio. In questo caso, la donna ha tratto vantaggio dall’algoritmo che le ha permesso di anticipare le sue crisi. L’algoritmo, dal canto suo, ha usato le registrazioni dell’attività cerebrale della donna per migliorare la sua precisione.

Ma la relazione è stata interrotta. Nel 2013, NeuroVista, la società che aveva creato il dispositivo, era in crisi finanziaria. Ai partecipanti alla sperimentazione è stato chiesto di togliersi gli impianti. Leggett era sconvolta. Ha provato a tenere l’impianto. “[Leggett e suo marito] hanno tentato di trattare con la società”, racconta Gilbert. “Erano disposti a ipotecare la loro casa, lei voleva comprarlo.” Alla fine, è stata l’ultima persona a cui hanno tolto l’impianto, contro la sua volontà.

“Vorrei averlo ancora”, ha confidato Leggett a Gilbert. “Avrei fatto di tutto per averlo.”

“La rimozione forzata del [dispositivo]… ha cancellato la nuova identità che aveva acquisito grazie alla tecnologia”, hanno scritto Ienca e i suoi colleghi. “L’azienda ha creato una nuova persona… ma appena il dispositivo è stato tolto, quella persona è stata eliminata.”

“Mi hanno tolto quella parte di me su cui potevo contare” dice Leggett.

Gli impianti cerebrali e i diritti umani

Leggett non è la sola ad aver sperimentato questo senso di perdita. Ian Brurkhart aveva un impianto sperimentale che aveva permesso di riottenere la mobilità delle mani, dopo un infortunio alla spina dorsale. “Sapevo che il dispositivo sarebbe stato rimosso alla fine della sperimentazione. Direi di aver perso una parte di me, sotto alcuni aspetti”. Sebbene Brurkhart sia stato in grado di usare il dispositivo solo in laboratorio, ha subito il colpo psicologico quando gli scienziati lo hanno rimosso per un’infezione.

Secondo Ienca, rimuovere un impianto neurale contro la volontà del paziente potrebbe essere considerata una lesione dei diritti umani, in quanto la Carta dei diritti fondamentali dell’UE riconosce il diritto all’integrità mentale. Tuttavia, questo concetto può avere diverse interpretazioni. La maggior parte dei sistemi giuridici lo intende come un diritto a ricevere cure sanitarie mentali piuttosto che come specifiche garanzie contro i danni, sostiene Ienca.

Ienca fa parte dei ricercatori di etica e diritto che si occupano dell’importanza dei “neuro diritti”, il sottogruppo dei diritti umani che riguarda la salvaguardia del cervello e della mente umana. Alcuni stanno attualmente indagando se i diritti neurologici possano essere integrati nei diritti umani esistenti o se sia necessario creare nuove norme.

Senza dubbio, tutelare questi diritti richiederà cambiamenti strutturali. Le compagnie dovrebbero per esempio avere assicurazioni che coprano la manutenzione dei dispositivi. Oppure mettere da parte fondi in caso di fallimento o di fine inaspettata delle sperimentazioni cliniche. Ma un cambiamento è urgente: al momento ci sono oltre 150 studi sugli impianti cerebrali e oltre 30 persone hanno un chip nel cervello.

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